Fortællinger om hospice

Da Per Brixen fik konstateret, at den blærecancer, som han – ved alle kontroller – havde fået at vide var helbredt, i stedet havde bredt sig, var sygdommen allerede så fremskreden, at sundhedsvæsnet kun kunne tilbyde lindrende behandling.

Per og hans hustru Signe fik den chokerende besked på Pers 62 års fødselsdag i 2015, mens han var indlagt på Kolding Sygehus. Og den var kontant og hård: Per havde ganske kort tid tilbage at leve i. ”Så vil jeg på hospice,” konstaterede Per, som håbede på, at det specialuddannede personale på hospice ville have mere tid og bedre redskaber til at lindre hans fysiske og psykiske smerter.
Han drømte om smertelindring, for selv om lægerne og sygeplejerskerne på sygehuset gjorde, hvad de kunne, så havde han hele tiden smerter.
Han drømte om ro, nærvær og omsorg, for selv om han blev flyttet til en enestue, så var sygehusets uro, lugte og rutiner hele tiden påtrængende og frustrerende.
Han drømte om at blive sænket ned i et varmt, velduftende bad, for i den tid, han havde ligget på Kolding Sygehus, var han kun blevet vasket i sengen, fordi der ikke var tid og heller ikke loftlift på hans stue.
Det fortæller Pers hustru, Signe Brixen, som var ved hans side så ofte, som sygehus-forholdene tillod det: ”Per havde været bedemand og havde flere goder erfaringer med hospicer. Han var slet ikke i tvivl om, at han ville dø på hospice. Nu når han var for syg til at være hjemme”, fortæller hun.
Så der blev søgt hospiceplads både på Sct. Maria Hospice i Vejle og på Hospice Sønderjylland i Haderslev. Og parret gav sig til at vente. ”Vi snakkede meget om det, vi skulle gøre, når Per kom på hospice. Jeg havde givet ham en bog i julegave – om at miste og tage afsked – og den snakkede vi om, at jeg skulle læse højt for ham. Når vi kom på hospice!
Af børnene havde vi fået en fotobog med billeder af børnebørnene. Jeg foreslog, at vi skulle kigge i den sammen, men det skulle vente, sagde Per, til han kom på hospice,” fortæller hun. Så Per og Signe ventede, mens dagene gik, og Per blev dårligere.
Det oplevedes, som at være i et venteværelse konstant!! Når døren gik, tænkte vi: Nu kommer der en ind og siger, at der er plads på et af hospicerne. Men det skete desværre ikke – og det var vanskeligt at bevare håbet!
Personalet på Kolding Sygehus var venlige, men de havde alt for travlt og var selvfølgelig koncentreret om at redde liv – det er jo det, man gør på et sygehus.
Da der var gået en uge, fik Per det tydeligt meget dårligt. Jeg blev kaldt ud på gangen til en læge, som oplyste, at det var ved at være slut, og at Per ikke ville nå at komme på hospice…..
”Vi var hos ham til livet ebbede ud – samme aftenen. Sad ved hans seng og holdt ham i hånden, nynnede hans yndlingssange og snakkede med ham, selv om han sikkert ikke kunne høre os,” fortæller Signe.
En uge efter sin terminalregistrering døde Per Brixen på Kolding Sygehus…….
Lige efter Pers død var Signe Brixen vred over forløbet på hospitalet og meget skuffet over, at Per ikke fik sit ønske om at dø på hospice opfyldt. Dog er det anderledes nu. ”Det er jo ikke sygehusets skyld, at han ikke fik plads på hospice.”
”Men et sygehus er bare ikke et godt sted at dø – eller at leve den sidste tid”, fastslår Signe Brixen. ”Der mangler bedre smertelindring, ro, nærvær og omsorg både for den døende samt for pårørende. Mulighed for at få talt om de vigtigste ting i livet samt at tage afsked på en værdig måde. Og efterfølgende omsorg og opfølgning for pårørende”.
”Per var en af de allerførste, som meldte sig ind i Støtteforeningen for Hospice Kolding og var med i den første bestyrelse. Så på en måde føler jeg, at jeg arbejder for at gøre hans drøm til virkelighed for andre,” fortæller Signe.

Fortalt af Signe til Ina Lave.

Jeg sidder på Friggasvej i Kolding sammen med Linda i familiens hyggelige og meget personlige hjem, og får kaffe. Linda har indvilget i at fortælle om de sidste år af hendes samliv med Henrik, som hun har 2 store sønner med.

Sygdom kan komme pludseligt.
En lørdag formiddag i december 2010 kørte Linda i Rema for at handle, mens Henrik ville lave en kop kaffe og lidt morgenmad. På vejen hjem må hun vige for ambulancen, og kører intetanende videre, for så at erfare, at det faktisk er hendes ægtemand, som pludseligt havde fået så voldsomme smerter i hovedet, at han havde ringet efter hjælp, og måtte køres på sygehuset. Man finder ud af at Henrik har en tumor i hjernen, og måske har den været der i mange år. Undersøgelser viser, at den sidder så langt inde, at man ikke vil tage biopsi eller operere på dette stadie, og håber den forbliver i ro. Henrik får medicin, og er frisk igen. Tager på arbejde, og de får at vide, at de skal forsøge at leve livet så normalt som muligt, og bliver fulgt op med kontrol på Odense Universitets Hospital.

I Juli 2011 tager familien på ferie i udlandet. Henrik kørte selv bilen til Italien, han spillede fodbold med sine drenge, var aktiv og de havde en dejlig sommer. I august viser det sig imidlertid at tumoren har udviklet sig, og de får at vide at en operation er nødvendig, men at der ville være risici. Henrik kunne risikere at miste talen eller blive lam. Det lykkedes at fjerne noget af tumoren. Henrik, som altid havde været meget aktiv og engageret i mennesker omkring sig, blev desværre lam. Han var i en tid indlagt mht. genoptræning, og efter udskrivning kom han hjem, og fortsatte ihærdigt med sin genoptræning flere gange i ugen. Han lærte at klare nogle ting i hverdagen, og deltog så meget han kunne i drengenes fritidsliv, samt det sociale liv, hvilket altid havde betydet meget.

Efterfølgende blev Henrik behandlet med stråler og kemo, og selvom han blev syg af det, holdt han humøret oppe. Ikke mindst pga. den store opbakning fra familie og venner, som gav ham så meget livsglæde.

Sommer 2016, ønsker Henrik ikke længere at få kemo. Langsomt mister han synet, og får nogle angst anfald. Han blev erklæret terminal, og det palliative team kom i hjemmet. Henrik var stadig hjemme og var plejekrævende, og i forbindelse med hans angst anfald kunne der komme hallucinationer. Samtidigt arbejdede Linda, og begge ønskede de, at drengene havde deres hverdag med fritidsaktiviteter og venner. Det var hårdt for dem alle, men Linda ønskede ikke aflastning på et plejehjem, det havde de prøvet i 2012 med nogle uheldige oplevelser.

I oktober 2016 var kræfterne ved at være brugt op, og hjemmets læge fortalte på et besøg i hjemmet, at der var mulighed for aflastning på hospice i ca. 3 uger, og at Henrik ville komme hjem og holde jul med familien. Henrik kom på hospice i Haderslev, og fik en fantastisk omsorg med bla. spabade og massage, som hjalp ham meget med at kunne slappe af. Samtidig vidste de, hvordan de kunne hjælpe ham under angstanfaldene. Både Henrik og familien var trygge ved det, fordi der var god tid og nærvær, og samtidig var der plads til drengene. Vennerne bakkede op, og besøgte på skift Henrik, hvilket betød meget for ham og Linda.

Henrik havde nu mistet synet helt, og var sengeliggende. Der var lavet et vagtskema, så det var de samme 2 sygeplejersker, der var omkring ham og de forklarede ham hele tiden, hvad der skulle ske, på de forskellige tidspunkter af dagen, og hvem der ville komme og aflægge besøg. Der blev taget hånd om familien, og de fik tilbud om psykologsamtaler.
Særligt naturen omkring hospice gjorde godt for Henrik. Sengen blev kørt til terrassen, der var tilknyttet sygestuen, så den friske luft kunne nydes, og sanserne blive stimuleret.

Selvom Linda var tryg ved at Henrik var i gode hænder på hospice, var hverdagen stadig hård og svær at få til at hænge sammen med kørsel til og fra hospice. Drengene skulle passe skolen og fritidsaktiviteter samt venner. Det var hårdt for Henrik og Linda, at hun pga. afstanden ikke lige med kort varsel kunne besøge Henrik, når behovet var der. Efter 4 uger indså Linda, at Henrik blev tiltagende afkræftet, og at hun ikke ville kunne få ham hjem. Ved en samtale med lægen d. 18.11. besluttede Linda at tage orlov fra arbejdet for at være omkring Henrik, selvom lægen gav udtryk for at det ikke hastede.

Blot 24 timer efter er familien kaldt op til Henrik, og han dør om eftermiddagen d. 19.11. med alle samlet omkring sig. Helt i Henriks ånd. Personalet guidede familien gennem hele forløbet, som betød at de fik sagt smukt farvel, og Linda ønsker for alle, at der er et tilbud og mulighed for at komme på hospice, hvis ønsket og behovet er der.

Udgivet af Lone Friis med tilladelse af Linda Rubinke

Min mor døde d. 4. november….
Lone fortæller rørende om afskeden med sin mor
på egne og sine søskendes vegne.
Mit navn er Lone. Min mor døde den 4. november 2014 på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg, som følge af kræft udsprunget i æggestokkene.
I sommeren 2013 fik min mor diagnosen kræft. Kort efter fik hun sin første omgang kemoterapi og i oktober 2013 blev hun opereret. Efter hendes sidste gang kemo i januar 2014 blev hun erklæret kræftfri, men allerede i april kunne man konstatere, at kræften var tilbage og at det var kronisk. Altså ville hun skulle leve med kemoterapi resten af livet – hvilket lægerne mente var en mulighed.
I juni 2014 blev hun indlagt med forskellige komplikationer pga. kemo og operation. Efter næsten en måneds indlæggelse endte det med endnu en operation i juli måned og her opdagede man, at kræften havde spredt sig til det meste af hendes mave. Beskeden fra lægerne lød, at de stadig havde et helt skab fuld af muligheder for behandling med kemo, men at de blev nødt til at vente til hun var kommet sig oven på operationen. Hun kom hjem og fik det bedre, men var stadig meget påvirket af følgerne af operationen og af kræften. I slutningen af september måtte hun igen indlægges, da hun blev dårligere og dårligere. Planen var stadig at give kemo for at holde kræften nede. Der var gode dage, hvor hun fik lov til at komme hjem nogle timer og der var dårlige dage, hvor hun var for utryg til at forlade sygehuset.
Den 14. oktober 2014 indkaldte lægerne os til et møde, hvor de fortalte, at hendes krop var for svag til at komme i gang med kemoterapi og at de ikke turde starte flere behandlinger op. Der var ikke mere de kunne gøre for hende der.
Til samme møde fortalte de os om vores muligheder herfra, deriblandt muligheden for at komme på Hospice.
Vi er 3 søskende i tyverne og først i tredverne, som alle bor i København og min mors første reaktion var instinktivt at spørge, om man kunne komme på Hospice i København, selvom man var bosat i Kolding. Lægen bekræftede og min mor virkede nærmest oplivet ved tanken om at skulle til København og være hos os.
Allerede dagen efter begyndte vi at undersøge og kontakte forskellige hospices i København og 2 dage efter var ansøgningerne sendt afsted. Herfra gik det hurtigt. Hun fik tilbudt plads 2 forskellige steder. Diakonissestiftelsens Hospice tilbød hende en plads allerede fra ugen efter og den 23. oktober 2014 flyttede vi hende til København.
Efter at have været i hospitalsverdenen i 1 ½ år,
skulle både min mor og vi 3 børn vænne os til dagligdagen på et hospice
Her var lægerne og sygeplejerskers fokus på at lindre og give omsorg, hvor fokus på et sygehus var på at forebygge og helbrede. Sygeplejerskerne på Vejle Sygehus havde forberedt os på dette, men alligevel var det svært for os at give slip på konstant at være opmærksomme på medicin, temperatur, infektionstal osv.
For min mor var det en enorm lettelse og i virkeligheden tror jeg, at hun i lang tid havde frygtet hvad endnu en gang kemo ville gøre ved hendes krop. Nu var hun i stedet omgivet af folk, hvis eneste opgave var at sørge for, at hendes dage var gode og smertefrie og som tog sig tid til at snakke med hende om hendes forløb, hendes tanker og behov.
Tid til de pårørende
Udover at personalet var fantastiske til at tage hånd om vores mor, tog de også imod os 3 børn. Tog sig tid til at snakke med os, forklare processen og holde os i hånden. De lyttede til os og lod os råbe ad dem uden at bebrejde os. De ledte os så skånsomt igennem forløbet som muligt, samtidig med at de hjalp os til at forstå hvad der skulle ske – og bad os være realistiske omkring det. Ligeså meget for vores egen skyld, som for vores mors.
På Vejle Sygehus var lægen (med god grund) ikke meget for at give os et estimeret svar på hvor længe endnu vi ville have vores mor. Uden nogle løfter, hed det sig dog, at det nok drejede sig om måneder og vi regnede alle med, at vi ville få mulighed for at holde en sidst jul sammen.
I virkeligheden tror jeg, at min mor havde været klar længe. Hun var i det hver dag, og havde hele forløbet igennem en stærkt føling med alt hvad der skete i hendes krop. På Hospicet fik hun tilknyttet nogle fantastiske sygeplejersker, som lyttede til hende dag og nat og forsikrede hende, at det var okay at være klar – på trods af at det betød, at hun skulle forlade sine børn. De hjalp hende med det, som vi ikke kunne, fordi vi var for følelsesmæssigt involverede og ikke klar til at sige farvel. Med deres hjælp kom vi til at forstå hvad der fysisk skete i hendes krop – hvilket gjorde det lettere for hvert fald mig at forstå hvorfor dagene blev sværere og sværere for min mor at komme igennem og hvorfor det hun mest havde lyst til de sidste dage var at få lov til at sove.
Efter kun en uge på hospice havde vi møde med en af lægerne. Min mor havde fået en del gener af medicinen og efter mødet besluttede vi i samråd, at udover smertestillende, skulle hun ikke have mere medicin. Det var som om, at hun for første gang i halvandet år selv fik lov til at bestemme hvad der skulle ske med hendes krop og jeg tror, at hun på en måde følte sig fri. Mødet var desuden en øjenåbner for os 3 børn og for første gang tror jeg, at det gik op for os, at vores mor skulle dø – og vi blev i stand til at fortælle hende, at det var okay. At hun ikke skulle holde fast for vores skyld længere og at vi godt kunne forstå det. Vi var hos hende hver dag og over weekenden var vi samlet der – hun sov det meste af tiden og var god til at udtrykke, når hun havde brug for ro.
Det var svært for os at gå fra hende, det eneste vi havde lyst til var at sidde der og holde hende i hånden. Søndag var sidste gang vi var i kontakt med hende og da vi kom mandag morgen var det tydeligt, at hun sov tungere. Vi sad alle hos hende, på skift og sammen, og hun vågnede på intet tidspunkt.
Mandag var vi på en måde alle i chok
Vi vidste godt, at dette var næste skridt, men alligevel kom det bag på os. Min søster og jeg besluttede at sove der og der blev redt op på madrasser på gulvet ved hendes seng. Hele måden det blev gjort på var fuld af respekt for både os og vores mor og sygeplejerskerne listede og tog hensyn på alle tænkelige måder. Ingen af os sov meget den nat, men det gav ikke mening for nogen af os at være andre steder. Vi var ikke klar til at forlade hendes side.
Det er svært at vide hvordan man gør det rigtige i den situation, men hele vejen igennem blev vi forsigtigt guidet og blev bedt om at stole på vores mavefornemmelse – og fortalt, at uanset hvad den sagde os, så var det det rigtige. Derfor valgte vi et par gange i løbet af tirsdagen at forlade stuen og give vores mor ro. Det var trods alt hvad hun havde bedt om de sidste dage. Sidst på dagen tirsdag følte vi alle en vis uro. Vi ryddede stuen for alle vores ting og sad hos hende på skift noget tid. Derefter blev vi tilbudt at få stillet en pårørende stue til rådighed, hvor vi tre børn og vores kærester samledes. Vi nåede at sidde der en times tid, da vi pludselig kunne høre hastige skridt på vej mod døren og en af sygeplejerskerne kom ind og sagde, at det var tid til at vi skulle komme tilbage på stuen. Vi samledes omkring sengen hos vores mor, da hun kort tid efter holdt op med at trække vejret. Det hele foregik med sådan en ro og vi sad alle tilbage med følelsen af, at vores mor selv havde fået lov til at tage beslutningen om at give slip – og vi fik alle lov til at være en del af det. Det gjorde, at selvom situationen var svær, sad vi alle med en følelse af, at det var sådan det skulle være – og at vi havde gjort det rigtige ved at give hende ro. Dette kunne hun kun gøre alene.
Vi sad hos hende noget tid og forlod derefter stuen, så sygeplejerskerne kunne gøre hende klar. Da vi kom tilbage var der tændt stearinlys og der kørte musik i baggrunden. Alt blev håndteret med den dybeste respekt.
Vi blev altid mødt med åbne arme
Sygeplejerskerne hjalp desuden med mange praktiske ting. Ting, som vi ikke selv havde tænkt på. Hvornår det var en god ide at få ringet til en bedemand, at få taget stilling til hvor hun skulle begraves osv. Ting, som du ikke har lyst til at skulle tage stilling til, men som du bliver nødt til at forholde dig til.
Ingen af os har efterfølgende været i tvivl om, at det var den rigtige beslutning at vores mor tilbragte sin sidste tid på hospice. Personalet og de frivillige, som var tilknyttet, gjorde alt hvad de kunne for at hjælpe og jeg har den dybeste respekt for mennesker, som arbejder sådan et sted og alligevel hver dag har overskud til omsorg og smil. På trods af, at vi kun havde vores gang der i halvanden uge, blev stedet hurtigt et naturligt sted at færdes og som pårørende er dørene der altid åbne. Vi havde vores egen nøgle og kunne komme dag og nat – vi blev altid mødt med åbne arme.
Udgivet med tilladelse

Over en kop kaffe i Karens smukke hjem fortæller Karen rørende om tabet af sin datter Christina tilbage i november 2013

Karen indleder vores samtale med at sige: ”Der er noget nogle mennesker ikke forstår, når de siger: ”Nu må du da være kommet over Christinas død.”- og fortsætter: ”Man kommer sig aldrig over tabet af et barn, – men man lærer at leve med det” – ”for man skal jo videre”.

Karens datter Christina døde som 42-årig af kræft i æggestokkene efter et langt sygdomsforløb.

Efter at have mærket udefinerlige symptomer gennem 2 år, uden at den praktiserende læge undersøgte dem nærmere, fik Christina i 2003 konstateret kræft i æggestokkene og blev opereret. Efterfølgende blev Christina erklæret rask, ingen kontrol og ingen efterfølgende behandling.  Det blev dog 8 år med tiltagende symptomer, hvorefter Christina i 2013 på Odense sygehus fik at vide, at operationen 8 år tidligere ikke havde fjernet hele den ene æggestok, og nu havde kræften udviklet sig i alvorlig grad.

Karen fortæller: ”Sygehuspersonalet gjorde hvad de kunne, men der var ingen privatliv”

Christina blev indlagt på OUH på en 2sengsstue. Ved besøgstid sad man tæt op ad nabo sengen. Når der var brug for personlig pleje, foregik det adskilt af et forhæng, men der var ikke meget privatliv.

I foråret 2013 får Christina og familien at vide, at der ikke er mere at gøre. Christina er nu blevet så syg, at det Paliative team tilbyder ophold på Sct. Maria Hospice i Vejle. Modsat vilkårene på OUH oplever familien nogle helt andre rammer på hospice. Christina har nu enestue. Der er plads til at familien kan overnatte og være tæt på. Karen giver mange eksempler på, hvilken betydning det har, at personalet er specialiseret i smertelindrende behandling, at der er tid til en snak på sengekanten, en hånd og en snak om de gode og de svære ting i livet og i døden. Selvom livet på hospice går på hæld, så oplevede familien dejlige fredage med musik og sang. En dag blev der spillet musik fra Hawaii, og pludselig dukkede en af de ansatte op i ”Honolulu” antræk og dansede rytmisk rundt til stor morskab. En latter på et Hospice er så befriende.

De fleste ophold på hospice er kortvarige, men Christinas ophold på hospice blev langvarigt, og på de 6 mdr Christina opholdt sig der, knyttede hun og en anden ung kvinde et nært venskab. De lavede sjov med, at de var blevet bonussøstre, ja og dermed var Karen jo blevet bonusmor. Et af opholdsrummene var indrettet med ovenlys, og Christina og veninden bad en dag om at få begge senge kørt derind, så de kunne ligge ved siden af hinanden og snakke sammen. Familien oplevede, at der var tid til og forståelse for individuelle behov.

Personalet arbejder i teams, som er omkring patienten og de pårørende, og personalet får dermed et tæt kendskab til patienten og familiens behov. De havde en god fornemmelse for, hvordan de kunne tilbyde hjælp og var i tæt dialog. Dette var en stor tryghed for alle parter.

Christina var glad for livet, og selvom hun ikke ville give op, så kom den dag, hvor hendes krop ikke kunne mere. Familien var omkring hende, og deres ønske om at Christina skulle være helt smertefri blev indfriet. Christina sov ind d. 17. november 2013 og et umenneskeligt sygdomsforløb var slut.

Familien fik efterfølgende tilbudt samtaler med psykolog og præst, så de kunne få hjælp til at bearbejde sorgen. De er dybt taknemmelig for den omsorg og pleje Sct. Maria Hospice gav, og tanken om at Christina skulle have været ind og ud af sygehuset og plejet i hjemmet, ville være uoverskuelig.

Selvom det var en sørgelig tid, så efterlader det gode ophold på hospice familien med en følelse af, at der blev taget god og kærlig hånd om deres elskede datter. Denne følelse gør det lettere at bære, at Christinas liv blev så kort.  Når en patient dør, bliver der samme dag sat et personligt vers og et lys samt en hilsen til de efterladte fra personalet, der var tilknyttet den afdøde – en meget smuk tradition.

Udgivet med tilladelse af Karen Munch

Fortælling fra det virkelige liv – en ung pige fortæller:
Min mor og jeg boede alene sammen, og jeg var 18 år, da vi fik at vide at min mors lungekræft ikke kunne helbredes, men lægen kunne ikke sige hvornår hun skulle dø. Måske om 2 måneder, måske om 6 måneder. 

Vi var begge knuste over det. Jeg græd så meget, at jeg ikke kunne tage i skole. Jeg turde ikke forlade min mor hjemme. Min mor prøvede at holde humøret oppe, men jeg kunne se, hun også var bange. Da sygdommen blev værre, fik hun så meget smertestillende, at hun sov det meste af tiden. Der kom hjemmesygeplejersker flere gange om dagen, nogle gange kom der en læge. De spurgte mig om alt muligt, og sagde jeg altid kunne ringe til dem. Der kom en dame fra kommunen med hjælpemidler, og vores lille lejlighed var helt forandret og lugtede af sygdom. Jeg magtede ikke at gå i skole mere, og havde ikke tid og lyst til at være sammen med mine veninder. De forstod ikke helt min situation. En nat var min mor urolig og talte i vildelse. Jeg blev simpelthen så bange, og ringede efter en sygeplejerske, som kom og kiggede til min mor. Min mor faldt lidt til ro, men jeg turde ikke lægge mig til at sove. Den nat lå jeg ved siden af min mor og holdt hendes hånd. Vi græd lidt, og jeg følte mig meget alene og synes det var et stort ansvar at jeg som 18 årig, bange og ked af det, skulle sørge for min mor, og være den der skulle bede om hjælp.

Dagen efter kom der en ny sygeplejerske og foreslog at vi talte med en læge om at blive skrevet op til en plads på hospice. Det kunne vi ikke overskue, for hvordan skulle jeg besøge min mor der, og hvordan skulle jeg komme frem og tilbage dertil. Vi drøftede det med lægen, og blev alligevel enige om at det var den bedste løsning for jeg kunne ikke blive ved med at sørge for det hele.
Min mors sygdom blev værre, og der kom mange mennesker i løbet af dagen i vores hjem for at pleje min mor. 14 dage senere døde min mor. Hun nåede ikke på hospice. De sidste dage sov jeg ikke. Jeg ved at det var min mors ønske at jeg havde haft nogen at snakke med.

Mit liv skal gå videre nu. Det er sikkert ikke værre for mig end for andre i sorg. Men det var et stort ansvar at stå med for mig. Sygeplejerskerne var søde, men jeg synes at der var for meget uro, og min mor fik ikke fred og ro til at dø, fordi hun var bekymret for mig.
Fortælleren ønsker at være anonym, men er kendt af formanden for Støtteforeningen for Hospice Kolding

Tak fordi du læste med.

Maj 2017
Jacob fortæller om sin mors sygdomsforløb og død på en meget afklaret og kærlig måde. Han viser mig et billede af Ruth kort inden hun blev syg, og fortæller at hun havde været en bestemt, men kærlig mor. En mor, som satte pris på at der var orden i tingene. Hun hjalp samvittighedsfuldt til i bogholderiet i mandens firma, og havde styr på hus og børn. Jacob smiler, og fortæller at hans mor til det sidste gik op i at være præsentabel.

Ruth havde i vinterferien 2009 slået sit ben, og havde svært ved at komme sig over det. Benet ville ikke helt som hun ville. Hun gik derfor til læge, og blev derefter undersøgt hos en neurolog.

Jacob og familien fik i juli 2009 et chok da Ruth, som 69 årig fik diagnosen ALS. Familien sad i barndomshjemmet i Sdr. Stenderup og drøftede sygdommen. De talte åbent om det, og prognoserne er rimeligt klare. Sygdommen rammer centralnervesystemet, og påvirker først bevægeapparatet, ben, arme, fingre, og derefter tale og til sidst vejrtrækningen. Den gennemsnitlige levetid er kort. Familien tænkte at der måtte være behandlingsmuligheder, og fandt frem til at man i München lavede stamcelle terapi. Men Ruth havde ikke mod på at flyve, og foretrak at blive i Danmark.

Sygdomsforløbet fulgte prognosen. Det gik hurtigt ned ad bakke. Bevægelse i ben, arme og fingre blev påvirket, og næsten uge for uge blev Ruth langsomt dårligere. Hjemmet måtte indrettes så Ruth kunne komme omkring med forskellige hjælpemidler. Først med stok, senere i kørestol. Ruths mand, Tage, støttede hende, og påtog sig opgaven med pleje samt opgaverne i huset. Ruth beklagede sig ikke, hun havde ikke fysiske smerter, men var som resten af familien mærket af at vide at der ingen behandlingsmuligheder var, og at intet kunne stoppe sygdommen. Det var en svær erkendelse at måtte leve med. Det var et spørgsmål om hvor lang tid Ruth havde tilbage, og ikke mindst hvordan den sidste tid ville blive.

I takt med at Ruth blev dårligere og fik kramper, blev belastningen for familien, og særligt for hendes mand meget stor. Han måtte op om natten og massere og motionere Ruths krop, hænder og fødder. Det var en stor opgave, og efterhånden, blev familien også bekymret for om deres far kunne holde til det.

Ved juletid var Ruth blevet så dårlig at familien drøftede mulighederne for aflastning på hospice, så Ruth kunne få den rette medicinske behandling og rette omsorg.

I januar 2010 fik Ruth mulighed for at komme på Hospice Sønderjylland. På det tidspunkt begyndte Ruths tale at blive påvirket.

På hospice fik Ruth kommunikationshjælpemidler, så det blev muligt for familien at sende sms beskeder, som hun med den sidste rest af bevægelse kunne svare kort på. Både de professionelle og de frivillige på hospice havde en helt særlig måde at tage hånd om Ruth på. Nu smiler Jacob igen, fordi talen igen kommer ind på hans mors ønske om at være klædt pænt på. Håret skulle sidde, og når de kom og besøgte hende havde hun make-up på. Det havde stor betydning for Ruth at bevare sin værdighed, og samtidig med at Jacob smiler kærligt ad det, bliver han rørt over, at der var tid til at tage hensyn til det , samt den nødvendige omsorg for hans mor, når det betød så meget for hende. Efterfølgende er det fint at tænke tilbage på.

Ruth fik ligeledes hjælpemidler, så hun kunne spise selv, så længe det varede. Til sidst kunne hun ikke bevæge sig, og havde mistet talen. Hun nød dog meget at der blev spillet musik, og der var altid pyntet med blomster. Jacob havde en fornemmelse af at hans mor i de rolige og smukke omgivelser, hjulpet af beroligende medicin og kyndige hænder langsomt gled over i en drøm, der blev til en værdig finale på hende liv.

Ruths mand og familie kom og gik som det passede, og der var mulighed for at overnatte. Det betød meget at turen til hospice ikke var for lang og kompliceret, specielt for Ruths mand, og resten af familien havde job og skole at passe, og stadig et ønske om at være tæt på Ruth.

Jacob giver udtryk for at det var meget befriende for familien, at personalet vidste hvordan sygdomsforløbet ville blive. De havde medicinsk kompetence, og havde tid til den nødvendige pleje og omsorg. De hjalp desuden med at sætte ord på at Ruth skulle herfra, og de forberedte familien på, at nu var det tid til at sige farvel.

Den 18. april 2010 blev Ruth lagt i seng, og familien var hos hende denne aften, de var forberedte. De gav Ruth et kys på kinden og tog hver især afsked. Det var meget smukt og rørende. Om natten sov Ruth ind.

Det havde været en svær tid for alle. Det var dog en stor trøst og meget rørende at tænke tilbage på den omsorg Ruth havde fået, og at hun havde bevaret sin værdighed til det sidste.

Mange ønsker at dø hjemme, eller blive hjemme længst muligt, men Jacob mener, at hospice bør være en mulighed for alle, og allerhelst lokalt, så man kan være tæt på sine kære mest muligt.

Jacob giver udtryk for taknemmelighed over behandlingen på hospice og ikke mindst den måde de som pårørende blev mødt. Det har haft stor betydning for hvordan familien er kommet videre.

Udgivet af støtteforeningen for Hospice Kolding
Med tilladelse af Jacob Schytz Frandsen

Jeg er inviteret på kaffe i Klaus og Lones udestue. Vi skal i gang med at tale om det, som kan være lidt svært. Mens Lone henter kaffen, fortæller Klaus roligt om sin søster, Gitte, som han husker hende. Han har gode minder om sin søster, Gitte.
Gitte var en fighter. Hun kæmpede hele livet for det hun synes var rigtigt, og hun var engageret i mennesker omkring sig, og i byen, Veerst, hvor hun boede med sin mand. Gitte var menschendick gymnastiklærer, og da hun blev ramt af modermærke kræft, søgte hun også hjælp i det alternative. Hun ville ikke give op.

Gitte havde en ukuelig tro på at hun nok skulle bekæmpe kræften, og efter endt behandling blev hun erklæret rask. Der viste sig dog senere at være 3 kræft metastaser i hovedet.
Nogle år senere viste en scanning at kræften var vendt tilbage, nu i knoglerne. Gitte måtte i behandling igen. Hun blev ved med at sige: ”Vi giver ikke op.”
Den 30. december mødtes familien hvert år for at fejre Gittes fødselsdag. Dette år var ingen undtagelse. Gitte havde, på trods af, at hun havde det tiltagende dårligt, insisteret på at samle familien. Den dag gik det op for Klaus, at nu var det ikke godt. Gitte var træt og stille.

Som vinteren skred frem havde sygdommen taget fart. Gittes mand tog orlov for at passe sin kone. Det var Gittes ønske at blive i hjemmet. De fik talt sammen om mange ting i forhold til bisættelsen, og Gitte valgte selv salmer.
I februar blev pleje opgaven omfattende, og Gitte fik tilbudt aflastning på Skt. Maria Hospice i Vejle. Selvom familien var bekymret, var det også en lettelse at vide, at Gitte nu var i gode hænder. Planen var jo at hun skulle hjem igen, som hun ønskede. På hospice fik Gitte den smertelindring, hun havde brug for, og der var plejepersonale omkring hende hele tiden.

Familien oplevede at der var plads til alle, også børn. Personalet hjalp familien til at sætte ord på det, der kunne være svært at tale om. Gitte havde under hele sygdomsforløbet kæmpet, og ville ikke give op. Med tiden slap Gitte dog kampen, og hun fik ro. Det der var tænkt som aflastning og restitution varede 10 dage, og blev Gitte og familiens sidste tid sammen.
Mandag blev Klaus ringet op, og fik at vide at Gitte havde fået det dårligt. De besøgte hende, og lørdag døde Gitte. Lørdag tog familien en smuk afsked med Gitte, og søndag sang de hende ud.

Gitte blev bisat i Veerst kirke, og kirken var fyldt af mennesker, der ønskede at tage afsked, hvilket vidnede om det engagement Gitte stod for i forhold til sine medmennesker og sin landsby.
Opholdet på hospice havde givet Gitte ro til at give slip, og samtidig fik familien også den nødvendige omsorg og støtte, så de fik oplevelsen af en smuk afsked.

Skrevet af Lone Friis, støtteforeningen for Hospice Kolding med tilladelse fra Klaus Hansen

2. påskedag 2018

Jeg sidder på Friggasvej i Kolding sammen med Linda i familiens hyggelige og meget personlige hjem, og får kaffe. Linda har indvilget i at fortælle om de sidste år af hendes samliv med Henrik, som hun har 2 store sønner med.

Sygdom kan komme pludseligt.
En lørdag formiddag i december 2010 kørte Linda i Rema for at handle, mens Henrik ville lave en kop kaffe og lidt morgenmad. På vejen hjem må hun vige for ambulancen, og kører intetanende videre, for så at erfare, at det faktisk er hendes ægtemand, som pludseligt havde fået så voldsomme smerter i hovedet, at han havde ringet efter hjælp, og måtte køres på sygehuset. Man finder ud af at Henrik har en tumor i hjernen, og måske har den været der i mange år. Undersøgelser viser, at den sidder så langt inde, at man ikke vil tage biopsi eller operere på dette stadie, og håber den forbliver i ro. Henrik får medicin, og er frisk igen. Tager på arbejde, og de får at vide, at de skal forsøge at leve livet så normalt som muligt, og bliver fulgt op med kontrol på Odense Universitets Hospital.

I Juli 2011 tager familien på ferie i udlandet. Henrik kørte selv bilen til Italien, han spillede fodbold med sine drenge, var aktiv og de havde en dejlig sommer. I august viser det sig imidlertid at tumoren har udviklet sig, og de får at vide at en operation er nødvendig, men at der ville være risici. Henrik kunne risikere at miste talen eller blive lam. Det lykkedes at fjerne noget af tumoren. Henrik, som altid havde været meget aktiv og engageret i mennesker omkring sig, blev desværre lam. Han var i en tid indlagt mht. genoptræning, og efter udskrivning kom han hjem, og fortsatte ihærdigt med sin genoptræning flere gange i ugen. Han lærte at klare nogle ting i hverdagen, og deltog så meget han kunne i drengenes fritidsliv, samt det sociale liv, hvilket altid havde betydet meget.

Efterfølgende blev Henrik behandlet med stråler og kemo, og selvom han blev syg af det, holdt han humøret oppe. Ikke mindst pga. den store opbakning fra familie og venner, som gav ham så meget livsglæde.

Sommer 2016, ønsker Henrik ikke længere at få kemo. Langsomt mister han synet, og får nogle angst anfald. Han blev erklæret terminal, og det palliative team kom i hjemmet. Henrik var stadig hjemme og var plejekrævende, og i forbindelse med hans angst anfald kunne der komme hallucinationer. Samtidigt arbejdede Linda, og begge ønskede de, at drengene havde deres hverdag med fritidsaktiviteter og venner. Det var hårdt for dem alle, men Linda ønskede ikke aflastning på et plejehjem, det havde de prøvet i 2012 med nogle uheldige oplevelser.

I oktober 2016 var kræfterne ved at være brugt op, og hjemmets læge fortalte på et besøg i hjemmet, at der var mulighed for aflastning på hospice i ca. 3 uger, og at Henrik ville komme hjem og holde jul med familien. Henrik kom på hospice i Haderslev, og fik en fantastisk omsorg med bla. spabade og massage, som hjalp ham meget med at kunne slappe af. Samtidig vidste de, hvordan de kunne hjælpe ham under angstanfaldene. Både Henrik og familien var trygge ved det, fordi der var god tid og nærvær, og samtidig var der plads til drengene. Vennerne bakkede op, og besøgte på skift Henrik, hvilket betød meget for ham og Linda.

Henrik havde nu mistet synet helt, og var sengeliggende. Der var lavet et vagtskema, så det var de samme 2 sygeplejersker, der var omkring ham og de forklarede ham hele tiden, hvad der skulle ske, på de forskellige tidspunkter af dagen, og hvem der ville komme og aflægge besøg. Der blev taget hånd om familien, og de fik tilbud om psykologsamtaler.
Særligt naturen omkring hospice gjorde godt for Henrik. Sengen blev kørt til terrassen, der var tilknyttet sygestuen, så den friske luft kunne nydes, og sanserne blive stimuleret.

Selvom Linda var tryg ved at Henrik var i gode hænder på hospice, var hverdagen stadig hård og svær at få til at hænge sammen med kørsel til og fra hospice. Drengene skulle passe skolen og fritidsaktiviteter samt venner. Det var hårdt for Henrik og Linda, at hun pga. afstanden ikke lige med kort varsel kunne besøge Henrik, når behovet var der. Efter 4 uger indså Linda, at Henrik blev tiltagende afkræftet, og at hun ikke ville kunne få ham hjem. Ved en samtale med lægen d. 18.11. besluttede Linda at tage orlov fra arbejdet for at være omkring Henrik, selvom lægen gav udtryk for at det ikke hastede.

Blot 24 timer efter er familien kaldt op til Henrik, og han dør om eftermiddagen d. 19.11. med alle samlet omkring sig. Helt i Henriks ånd. Personalet guidede familien gennem hele forløbet, som betød at de fik sagt smukt farvel, og Linda ønsker for alle, at der er et tilbud og mulighed for at komme på hospice, hvis ønsket og behovet er der.

Udgivet af Lone Friis med tilladelse af Linda Rubinke

Da Per Brixen fik konstateret, at den blærecancer, som han – ved alle kontroller – havde fået at vide var helbredt, i stedet havde bredt sig, var sygdommen allerede så fremskreden, at sundhedsvæsnet kun kunne tilbyde lindrende behandling.

Per og hans hustru Signe fik den chokerende besked på Pers 62 års fødselsdag i 2015, mens han var indlagt på Kolding Sygehus. Og den var kontant og hård: Per havde ganske kort tid tilbage at leve i. ”Så vil jeg på hospice,” konstaterede Per, som håbede på, at det specialuddannede personale på hospice ville have mere tid og bedre redskaber til at lindre hans fysiske og psykiske smerter.

Han drømte om smertelindring, for selv om lægerne og sygeplejerskerne på sygehuset gjorde, hvad de kunne, så havde han hele tiden smerter.

Han drømte om ro, nærvær og omsorg, for selv om han blev flyttet til en enestue, så var sygehusets uro, lugte og rutiner hele tiden påtrængende og frustrerende.

Han drømte om at blive sænket ned i et varmt, velduftende bad, for i den tid, han havde ligget på Kolding Sygehus, var han kun blevet vasket i sengen, fordi der ikke var tid og heller ikke loftlift på hans stue.

Det fortæller Pers hustru, Signe Brixen, som var ved hans side så ofte, som sygehus-forholdene tillod det: ”Per havde været bedemand og havde flere goder erfaringer med hospicer. Han var slet ikke i tvivl om, at han ville dø på hospice. Nu når han var for syg til at være hjemme”, fortæller hun.

Så der blev søgt hospiceplads både på Sct. Maria Hospice i Vejle og på Hospice Sønderjylland i Haderslev. Og parret gav sig til at vente. ”Vi snakkede meget om det, vi skulle gøre, når Per kom på hospice. Jeg havde givet ham en bog i julegave – om at miste og tage afsked – og den snakkede vi om, at jeg skulle læse højt for ham. Når vi kom på hospice!

Af børnene havde vi fået en fotobog med billeder af børnebørnene. Jeg foreslog, at vi skulle kigge i den sammen, men det skulle vente, sagde Per, til han kom på hospice,” fortæller hun. Så Per og Signe ventede, mens dagene gik, og Per blev dårligere.

Det oplevedes, som at være i et venteværelse konstant!! Når døren gik, tænkte vi: Nu kommer der en ind og siger, at der er plads på et af hospicerne. Men det skete desværre ikke – og det var vanskeligt at bevare håbet!

Personalet på Kolding Sygehus var venlige, men de havde alt for travlt og var selvfølgelig koncentreret om at redde liv – det er jo det, man gør på et sygehus.

Da der var gået en uge, fik Per det tydeligt meget dårligt. Jeg blev kaldt ud på gangen til en læge, som oplyste, at det var ved at være slut, og at Per ikke ville nå at komme på hospice…..

”Vi var hos ham til livet ebbede ud – samme aftenen. Sad ved hans seng og holdt ham i hånden, nynnede hans yndlingssange og snakkede med ham, selv om han sikkert ikke kunne høre os,” fortæller Signe.

En uge efter sin terminalregistrering døde Per Brixen på Kolding Sygehus…….

Lige efter Pers død var Signe Brixen vred over forløbet på hospitalet og meget skuffet over, at Per ikke fik sit ønske om at dø på hospice opfyldt. Dog er det anderledes nu. ”Det er jo ikke sygehusets skyld, at han ikke fik plads på hospice.”
”Men et sygehus er bare ikke et godt sted at dø – eller at leve den sidste tid”, fastslår Signe Brixen. ”Der mangler bedre smertelindring, ro, nærvær og omsorg både for den døende samt for pårørende. Mulighed for at få talt om de vigtigste ting i livet samt at tage afsked på en værdig måde. Og efterfølgende omsorg og opfølgning for pårørende”.
”Per var en af de allerførste, som meldte sig ind i Støtteforeningen for Hospice Kolding og var med i den første bestyrelse. Så på en måde føler jeg, at jeg arbejder for at gøre hans drøm til virkelighed for andre,” fortæller Signe.