Jacob fortæller om sin mors sygdomsforløb og død på en meget afklaret og kærlig måde. Han viser mig et billede af Ruth kort inden hun blev syg, og fortæller at hun havde været en bestemt, men kærlig mor. En mor, som satte pris på at der var orden i tingene. Hun hjalp samvittighedsfuldt til i bogholderiet i mandens firma, og havde styr på hus og børn. Jacob smiler, og fortæller at hans mor til det sidste gik op i at være præsentabel.

Ruth havde i vinterferien 2009 slået sit ben, og havde svært ved at komme sig over det. Benet ville ikke helt som hun ville. Hun gik derfor til læge, og blev derefter undersøgt hos en neurolog.

Jacob og familien fik i juli 2009 et chok da Ruth, som 69 årig fik diagnosen ALS. Familien sad i barndomshjemmet i Sdr. Stenderup og drøftede sygdommen. De talte åbent om det, og prognoserne er rimeligt klare. Sygdommen rammer centralnervesystemet, og påvirker først bevægeapparatet, ben, arme, fingre, og derefter tale og til sidst vejrtrækningen. Den gennemsnitlige levetid er kort. Familien tænkte at der måtte være behandlingsmuligheder, og fandt frem til at man i München lavede stamcelle terapi. Men Ruth havde ikke mod på at flyve, og foretrak at blive i Danmark.

Sygdomsforløbet fulgte prognosen. Det gik hurtigt ned ad bakke. Bevægelse i ben, arme og fingre blev påvirket, og næsten uge for uge blev Ruth langsomt dårligere. Hjemmet måtte indrettes så Ruth kunne komme omkring med forskellige hjælpemidler. Først med stok, senere i kørestol. Ruths mand, Tage, støttede hende, og påtog sig opgaven med pleje samt opgaverne i huset. Ruth beklagede sig ikke, hun havde ikke fysiske smerter, men var som resten af familien mærket af at vide at der ingen behandlingsmuligheder var, og at intet kunne stoppe sygdommen. Det var en svær erkendelse at måtte leve med. Det var et spørgsmål om hvor lang tid Ruth havde tilbage, og ikke mindst hvordan den sidste tid ville blive.

I takt med at Ruth blev dårligere og fik kramper, blev belastningen for familien, og særligt for hendes mand meget stor. Han måtte op om natten og massere og motionere Ruths krop, hænder og fødder. Det var en stor opgave, og efterhånden, blev familien også bekymret for om deres far kunne holde til det.

Ved juletid var Ruth blevet så dårlig at familien drøftede mulighederne for aflastning på hospice, så Ruth kunne få den rette medicinske behandling og rette omsorg.

I januar 2010 fik Ruth mulighed for at komme på Hospice Sønderjylland. På det tidspunkt begyndte Ruths tale at blive påvirket.

På hospice fik Ruth kommunikationshjælpemidler, så det blev muligt for familien at sende sms beskeder, som hun med den sidste rest af bevægelse kunne svare kort på. Både de professionelle og de frivillige på hospice havde en helt særlig måde at tage hånd om Ruth på. Nu smiler Jacob igen, fordi talen igen kommer ind på hans mors ønske om at være klædt pænt på. Håret skulle sidde, og når de kom og besøgte hende havde hun make-up på. Det havde stor betydning for Ruth at bevare sin værdighed, og samtidig med at Jacob smiler kærligt ad det, bliver han rørt over, at der var tid til at tage hensyn til det , samt den nødvendige omsorg for hans mor, når det betød så meget for hende. Efterfølgende er det fint at tænke tilbage på.

Ruth fik ligeledes hjælpemidler, så hun kunne spise selv, så længe det varede. Til sidst kunne hun ikke bevæge sig, og havde mistet talen. Hun nød dog meget at der blev spillet musik, og der var altid pyntet med blomster. Jacob havde en fornemmelse af at hans mor i de rolige og smukke omgivelser, hjulpet af beroligende medicin og kyndige hænder langsomt gled over i en drøm, der blev til en værdig finale på hende liv.

Ruths mand og familie kom og gik som det passede, og der var mulighed for at overnatte. Det betød meget at turen til hospice ikke var for lang og kompliceret, specielt for Ruths mand, og resten af familien havde job og skole at passe, og stadig et ønske om at være tæt på Ruth.

Jacob giver udtryk for at det var meget befriende for familien, at personalet vidste hvordan sygdomsforløbet ville blive. De havde medicinsk kompetence, og havde tid til den nødvendige pleje og omsorg. De hjalp desuden med at sætte ord på at Ruth skulle herfra, og de forberedte familien på, at nu var det tid til at sige farvel.

Den 18. april 2010 blev Ruth lagt i seng, og familien var hos hende denne aften, de var forberedte. De gav Ruth et kys på kinden og tog hver især afsked. Det var meget smukt og rørende. Om natten sov Ruth ind.

Det havde været en svær tid for alle. Det var dog en stor trøst og meget rørende at tænke tilbage på den omsorg Ruth havde fået, og at hun havde bevaret sin værdighed til det sidste.

Mange ønsker at dø hjemme, eller blive hjemme længst muligt, men Jacob mener, at hospice bør være en mulighed for alle, og allerhelst lokalt, så man kan være tæt på sine kære mest muligt.

Jacob giver udtryk for taknemmelighed over behandlingen på hospice og ikke mindst den måde de som pårørende blev mødt. Det har haft stor betydning for hvordan familien er kommet videre.

Udgivet af støtteforeningen for Hospice Kolding
Med tilladelse af Jacob Schytz Frandsen